从为子求医到为民办学,载守从一间小屋到康复家园,护星孩她用十八年坚守温暖“星星的载守孩子”,把最柔软的护星孩情怀化作最坚韧的力量,照亮孤独症儿童的载守成长之路。
她就是护星孩全国三八红旗手、淮南市向日葵启智康复中心主任黄薇。载守她曾荣登“中国好人榜”,护星孩获得“全国最美警嫂”“全省助残扶残先进个人”“全省三八红旗手”“全省三八红旗手标兵”等多项荣誉。载守
为爱转身,护星孩甘做星空守护者
2003年,载守黄薇的护星孩儿子被确诊为孤独症,平静幸福的载守生活骤然蒙上阴影。为了孩子,护星孩她辞去稳定工作,载守背着行囊辗转北京、上海、广州等地求医问药。漫长的康复路、高昂的治疗费、看不到尽头的坚守,让她尝尽辛酸,也让她读懂了万千孤独症家庭的无助。
在陪伴康复的日子里,她刻苦钻研康复知识,从一位焦虑的母亲,成长为懂专业、有方法的康复实践者。看着身边同样困顿的家长们,一个大胆的念头在心中生根:在家乡办一所康复机构,让更多孩子不用远走、更多家庭不再绝望。
2008年5月,在民政、残联、妇联等部门支持下,淮南市孤独症家长联谊会正式成立,填补了我市孤独症康复服务的空白。从“为己”到“为人”,黄薇完成了一场温暖的转身,把对儿子的爱,延伸到更多“星星的孩子”身上。
匠心筑梦,撑起温暖避风港
创业之路,从零起步。一纸批文、几位家长,便是全部家底。“要做就要把它做好!”黄薇咬牙立下誓言。从督促施工进度到购置教学设备,从设计康复课程到培训专业教师,她事事亲力亲为,把简陋校舍打造成安全温馨的康复家园。
她深知,专业是康复的生命线。她主动对接北大六院,邀请专家定期来淮坐诊、指导教学,让淮南孩子在家门口就能享受优质诊疗服务。每天最早到校、最晚离开,中午就在办公室凑合休息,康复中心成了她真正的“家”。她把患儿当成亲骨肉,用耐心陪伴、细心呵护,为孩子们打开封闭的心门。
十八载耕耘,昔日小联谊会已成长为淮南市规模最大、口碑最好的孤独症康复定点机构,累计服务患儿2000余人次,帮助400多名孩子接受系统康复训练,用专业与大爱,为“星星的孩子”撑起一片晴空。
情系孤残,孩子们眼中的“好妈妈”
在向日葵启智康复中心,孩子们都亲切地喊黄薇“妈妈”。这个称呼背后,是一个个感人至深的故事。
24岁的楠楠在这里度过了14年。3岁时父母离异,他跟着姑父姑姑生活。2008年,姑父把他送到康复中心,黄薇不仅免除了他的费用,还给姑父安排了门卫岗位,提供免费住处。如今,楠楠已具备基本的生活自理能力。
2013年,6岁的玲玲被母亲带来时,黄薇得知孩子是领养的,夫妻双方都没有工作。她当即决定免除所有康复费用,还给孩子母亲安排了保育员工作。玲玲母亲拉着黄薇的手哽咽地说:“黄校长,没有你,我真的活不下去了!”
这样的故事还有很多。按照国家政策,14周岁以下的孩子每年能享受1.2万元补贴,但14周岁以上就没有了。黄薇坚持保留一个班级,专门免费接收这些“超龄”的困难家庭孩子。十八年来,近70个特困家庭在她的帮助下重拾希望,每年4场免费家长培训让300余个家庭受益。每逢节假日,她还组织孩子们外出游玩;日常教学中,她开设烘焙、手工、编制课程,培养孩子的自理能力。她常说:“不仅要让孩子们康复,还要让他们感受到生活的快乐,拥有一个幸福的童年。”
金杯银杯不如百姓的口碑。如今的向日葵启智康复中心,已发展成为AAA级社团组织,先后荣获“全省民生工程孤独症工作训练定点机构”“中国青年志愿服务项目大赛银奖”等十余项荣誉称号。
十八年风雨兼程,十八年大爱无言。黄薇以女性之柔、以母亲之爱、以榜样之力,默默守护“星星的孩子”,让微光汇聚成星河,让温暖照亮孤独。(记者 何婷婷)
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